Réaménagement des emplois du temps, séances non prises en charge par l’assurance maladie, et bataille de diagnostic avec les médecins. viàOccitanie accorde un dossier à la prise en charge des personnes souffrant de troubles Dys ( dyslexie, dyspraxie, dysphasie, dyscalculie, la dysgraphie ou la dysorthographie ). Aujourd'hui les parents que nous avons rencontrés sortent d'un long parcours du combattant pour trouver les bonnes personnes pour soigner leur enfant. La région Occitanie a lancé en février une expérimentation sur un parcours de santé unique en France. Dossier.
Mathilde Rousset est ergothérapeute à Montpellier.
Une profession destinée aux personnes de tous âges souffrant de handicaps, notamment moteurs et psychomoteurs. Elle est considérée comme une spécialité paramédicale. Ce jour-là, Mathilde reçoit trois enfants aux profils différents. Hugo, Lou et Valentin ont une séance par semaine. Chaque séance dure environ 1 heure et n’est pas remboursée par la sécurité sociale (elle coûte environ 50 euros) bien qu’elle soit indispensable au développement des enfants concernés.
Ces trois enfants sont initiés à l’ordinateur car cela pourrait leur permettre de suivre les cours plus facilement, ils ont des difficultés à écrire et c’est donc la solution la plus facile pour compenser. Chacune des séances est adaptée au diagnostic de l’enfant et a pour but de le faire progresser dans la vie de tous les jours.
Hugo a 10 ans et demi et est en CM2. Il a des difficultés visio-spatiales mais pas de diagnostic posé. Il consulte depuis janvier dernier et effectuait sa 12e séance. Il a appris à faire ses lacets récemment et débute l’apprentissage sur ordinateur. Mathilde effectue avec lui un travail des compétences motrices et perfectionne son autonomie.
Lou a bientôt 10 ans. Elle consulte depuis novembre 2019 et effectue sa 11e séance. Elle a des troubles développementaux de la coordination, des troubles du langage écrit avec dysorthographie, troubles de l’attention. Elle a des difficultés de motricité globale, et d’autonomie. Elle est initiée à l’ordinateur (compensation informatique) et aimerait jouer au Frisbee et être déléguée de classe.
Valentin a 10 ans et est élève de 6e. C’est sa 23e séance. Il est dyslexique et TDAH. Il est venu pour une plainte liée au graphisme. TDC (coordination) pas officiellement posé mais signes cliniques ainsi que difficultés graphisme et lors de certaines activités motrices et de coordination. Il a des soucis d’impulsivité et Mathilde a engagé un travail de fond en motricité avec compensation outils informatiques et autonomie AVJ (actes de la vie journalière). En ce moment il veut faire la géométrie sur ordinateur + manipulation de la souris.
Comme Mathilde, Jacqueline Felzines est une aide précieuse pour les familles avec des enfants atteints de troubles « dys ». Elle a créé une association appelée Dys sur Dys, où elle accompagne les enfants dans leurs apprentissages avec des méthodes spéciales, mais aussi les parents, en les orientant vers les bonnes personnes, car les enfants « dys » sont souvent mal diagnostiqués.
C’est le cas de Rayan, diagnostiqué Schizophrène à six ans, il aurait dû être placé en foyer psychiatrique et sous traitement alors que Jacqueline lui a permis de retrouver une vie quasiment normalement, avec une scolarisation quasiment normalement (Rayan ne va en classe qu’une demie journée par jour.). Cela fait maintenant trois ans qu’il est accompagné par Jacqueline une fois par semaine, maintenant, il est capable de lire, d’écrire et de compter correctement. Il est actuellement en CM2.
Noé, lui, est beaucoup plus timide, il est accompagné par Jacqueline depuis 6 ans. Scolarisé normalement, il est actuellement en quatrième et a d’excellentes notes, grâce à Jacqueline, il a retrouvé confiance en lui.
10 000 enfants concernés par l'expérimentation en Occitanie
Les troubles spécifiques du langage et des apprentissages concernent environ 6% d’une classe d’âge, soit en Occitanie 4000 enfants chaque année dont 3100 cas exemples, nécessitant une prise en charge pluridisciplinaire. En lien avec l’ARS, l’association Occitadys a pour mission principale de structurer et d’organiser ce nouveau parcours de santé des enfants « dys ».
Le docteur Nathalie Franc officie au CHU de Montpellier. Elle est spécialisée en TDAH, Trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité, des enfants qui ont bien souvent des troubles DYS . Nathalie Franc regrette que la prise en charge de ces enfants ne soit pas assez pointue, et que certains confrères ne reconnaissent pas ces troubles à leur juste valeur. Afin d’accompagner mieux les familles, le service MPEA du CHU organise des journées dites « de guidance ».
Alors que certaines familles sont obligées de choisir entre plusieurs rdv médicaux par manque de moyens financiers ou de temps, le futur parcours de santé Occitadys va permettre de mieux coordonner leur parcours de soin.
C’est une expérimentation unique en France qui va se dérouler dans la région Occitanie. Désormais, les soins des enfants « dys » (langage et apprentissage) vont être pris en charge par l’Assurance Maladie dans le cadre d’un parcours de santé construit par l’association Occitadys créée en 2018 avec le soutien de l’Agence Régionale de Santé. Un soulagement en cette rentrée pour les familles qui font face à ces troubles du langage et des apprentissages. Trop longtemps l’absence de financement pop conduit des familles à renoncer à ces prises en charge ce qui a pu entraîner des situations d’échec scolaire et des inégalités. Pour mettre fin à cette situation, l’association Occitadys lance le parcours de santé « Troubles Spécifiques du Langage et des Apprentissages » (TSLA) en Occitanie.
Ce nouveau parcours va être expérimenté auprès de 10 000 enfants avant d’être étendu à toute la France. Lors de la conférence nationale du handicap en février dernier, le Président de la République avait annoncé la mise en place d’un forfait d’accompagnement pour tous les « dys » sans reste à charge pour les familles.
L’avantage de ce dispositif : un interlocuteur unique qui les oriente en début de parcours, et un financement total. Ce projet se base sur un partenariat avec les professionnels libéraux, les établissements de santé et médico-sociaux et l’Education Nationale à hauteur de 21,4M d’euros. Reste maintenant à ce que les professionnels de santé soient formés, mieux formés pour détecter ces « dys » et orienter au mieux les familles, ainsi que le corps enseignant qui pourra également mieux alerter les parents.
